Елена Тополева-Солдунова: ОП РФ готова поддержать увеличение лимита расходов на благотворительность
Истории
«Не в центре внимания»: благотворители призывают помогать людям с неизлечимыми заболеваниями
БФ «Мои друзья» запускает проект «Не в центре внимания» в помощь неизлечимо больным
«Зачем помогать? Оно же не лечится! Всё равно не спасти» – так иногда думают люди, видя объявление о сборе пожертвований для человека, у которого неизлечимое заболевание. И не помогают.
Таня Крахмалева. Фото предоставлено благотворительным фондом «Мои друзья»
Между тем такие семьи часто остаются с проблемой один на один: нужны дорогие лекарства, обследования, процедуры. Чтобы поддержать каждого ребёнка, у которого неизлечимое заболевание, благотворительный фонд «Мои друзья» запускает новый проект «Не в центре внимания». Он не только про сбор денег. Но и про всестороннюю помощь тем, кто попал в такую беду. И про то, что пора менять отношение в обществе к людям, которых врачи пока не могут вылечить.
Всё же было хорошо, а потом…
«”Зачем им помогать? Только продлевать мучения! Раз медики позволили появиться нездоровому ребёнку на свет, вот пусть теперь и заботятся о нём”. Часто сталкиваюсь с подобными комментариями людей, когда изучаю блоги и страницы НКО, которые занимаются оказанием паллиативной помощи», – рассказывает Добро.Медиа руководитель благотворительного фонда поддержки семьи «Мои друзья» Екатерина Жамнова.
В России около 25 тысяч детей в год рождаются с наследственными болезнями. Иногда врачи определяют тяжёлый недуг младенца почти сразу (и даже во время беременности). Но бывает и так, что у, казалось бы, здорового ребёнка неизлечимое заболевание просто «спит». Оно ждёт своего часа…
Так произошло в семье Крахмалевых: семь лет назад у них родилась долгожданная дочь Таня. Девочка появилась в срок, всё прошло без осложнений, и вскоре счастливую маму с ребёнком выписали домой.
Поначалу всё было в порядке, но позже родители стали замечать отставание в физическом развитии.
«Когда Тане исполнился год, мы всей семьёй ждали её первых самостоятельных шагов, но этого так и не случилось. Ни в год, ни позже дочь так и не начала ходить. Неврологи уверяли нас, что это последствия гипоксии в родах. Говорили – подождите, у вас всё будет хорошо», – делится мама Тани.
Её жизнь кардинально отличается
В два года девочке поставили ДЦП и дали инвалидность. Диагноз оказался неверным. Родители это узнали от медиков спустя год. У Тани спиноцеребеллярная атаксия, тип 29. Это редкое генетическое, неизлечимое заболевание с аномалией развития мозжечка. Эти, непонятные и незнакомые большинству, слова стали объяснением, почему у малышки нарушена координация, и она не держит равновесие.
Лекарства, которое остановило бы коварную болезнь, нет. Но врачи уверены – мозжечок можно натренировать.
Таня Крахмалева. Фото предоставлено благотворительным фондом «Мои друзья»
Семья продолжила бороться за жизнь дочери. Упорная Таня к семи годам научилась ползать на четвереньках, стоять у опоры, ходить с поддержкой. Девочка может посчитать до 100, читает по слогам и быстро запоминает стихи, рисует. Но залезть на детскую площадку, которую так любит, сама пока не может.
Зато Таня уже спортсменка – занимается паратеннисом на инвалидной коляске.
«Мы стараемся, чтобы жизнь Тани мало отличалась от жизни обычного ребёнка, но, к сожалению, она отличается кардинально. У неё большие шансы пойти своими ножками, но при её диагнозе – это ежедневная борьба», – делится мама девочки.
Семья Крахмалевых мечтает о том, чтобы Таня могла сама ходить. Для этого нужно пять интенсивных курсов реабилитации в год. Каждый стоит 186 тысяч, это почти миллион ежегодно. Неподъёмная сумма. Им ничего не оставалось, как обратиться за помощью в фонд, а тот открыл сбор.
Неизлечимое заболевание – не приговор?
«Ежедневно наш Фонд получает десятки заявок на открытие сборов. Родители иногда находятся на грани, – рассказывает Добро.Медиа бренд-менеджер благотворительного фонда «Мои друзья» Роксана Рузиева. – Это лишь подтверждает, насколько отчаянной может быть ситуация, в которой оказываются семьи».
Фото: Freepik
Бывает и по-другому: нередко после наступления сложного периода, семьи разваливаются – кто-то из партнёров не в силах преодолеть трудности.
«Каждая семья, в которой есть ребёнок с неизлечимым заболеванием, нуждается в комплексной поддержке: в финансовой, психологической и духовной. Мы и запускаем проект “Не в центре внимания”, чтобы ни одна семья не чувствовала себя одинокой в этой борьбе», – объясняет Роксана.
Согласно исследованию ВЦИОМ 2022 года, больше половины россиян считают, что благотворительные организации должны поддерживать неизлечимых больных. Но, по словам представителей фонда «Мои друзья», далеко не каждый готов поддержать тех, кого нельзя полностью вылечить, для кого ещё не изобрели волшебную таблетку, которая сразу спасёт.
«Если история подопечного заканчивается счастливо, люди с большей охотой участвуют в сборе. По нашему опыту, такие сборы закрываются быстрее, чем те, которые посвящены паллиативной помощи», – поясняет руководитель Фонда Екатерина Жамнова.
Основы волонтерства для начинающих
Но помогать неизлечимо больным подопечным Фонд планирует не только оплатой реабилитации или лечения. Также будут привлекать психологов для работы с детьми и их родителями.
«Тема неизлечимых заболеваний и смерти – очень тяжела. Но нет лекарства от бессмертия, поэтому это касается каждого, – напоминает Екатерина Жамнова. – Анн-Дофин Жюллиан в своей книге “Два маленьких шага по мокрому песку” написал очень точную, на мой взгляд, фразу: “Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней”. Мы верим, что наш проект найдёт отклик в сердцах людей».
Ранее редакция Добро.Медиа рассказала историю волонтёра, которая проводила в последний путь больше 150 человек.
Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
статьи Добро.Медиа!
