Директор «Мосволонтёра» Левит: «Волонтёрство даёт чувство выполненного долга перед миром»
Истории
«Зачем помогать? Оно же не лечится! Всё равно не спасти» – так иногда думают люди, видя объявление о сборе пожертвований для человека, у которого неизлечимое заболевание. И не помогают.
Таня Крахмалева. Фото предоставлено благотворительным фондом «Мои друзья»
Между тем такие семьи часто остаются с проблемой один на один: нужны дорогие лекарства, обследования, процедуры. Чтобы поддержать каждого ребёнка, у которого неизлечимое заболевание, благотворительный фонд «Мои друзья» запускает новый проект «Не в центре внимания». Он не только про сбор денег. Но и про всестороннюю помощь тем, кто попал в такую беду. И про то, что пора менять отношение в обществе к людям, которых врачи пока не могут вылечить.
В России около 25 тысяч детей в год рождаются с наследственными болезнями. Иногда врачи определяют тяжёлый недуг младенца почти сразу (и даже во время беременности). Но бывает и так, что у, казалось бы, здорового ребёнка неизлечимое заболевание просто «спит». Оно ждёт своего часа…
Так произошло в семье Крахмалевых: семь лет назад у них родилась долгожданная дочь Таня. Девочка появилась в срок, всё прошло без осложнений, и вскоре счастливую маму с ребёнком выписали домой.
Поначалу всё было в порядке, но позже родители стали замечать отставание в физическом развитии.
В два года девочке поставили ДЦП и дали инвалидность. Диагноз оказался неверным. Родители это узнали от медиков спустя год. У Тани спиноцеребеллярная атаксия, тип 29. Это редкое генетическое, неизлечимое заболевание с аномалией развития мозжечка. Эти, непонятные и незнакомые большинству, слова стали объяснением, почему у малышки нарушена координация, и она не держит равновесие.
Лекарства, которое остановило бы коварную болезнь, нет. Но врачи уверены – мозжечок можно натренировать.
Таня Крахмалева. Фото предоставлено благотворительным фондом «Мои друзья»
Семья продолжила бороться за жизнь дочери. Упорная Таня к семи годам научилась ползать на четвереньках, стоять у опоры, ходить с поддержкой. Девочка может посчитать до 100, читает по слогам и быстро запоминает стихи, рисует. Но залезть на детскую площадку, которую так любит, сама пока не может.
Зато Таня уже спортсменка – занимается паратеннисом на инвалидной коляске.
Семья Крахмалевых мечтает о том, чтобы Таня могла сама ходить. Для этого нужно пять интенсивных курсов реабилитации в год. Каждый стоит 186 тысяч, это почти миллион ежегодно. Неподъёмная сумма. Им ничего не оставалось, как обратиться за помощью в фонд, а тот открыл сбор.
Фото: Freepik
Бывает и по-другому: нередко после наступления сложного периода, семьи разваливаются – кто-то из партнёров не в силах преодолеть трудности.
Согласно исследованию ВЦИОМ 2022 года, больше половины россиян считают, что благотворительные организации должны поддерживать неизлечимых больных. Но, по словам представителей фонда «Мои друзья», далеко не каждый готов поддержать тех, кого нельзя полностью вылечить, для кого ещё не изобрели волшебную таблетку, которая сразу спасёт.
Но помогать неизлечимо больным подопечным Фонд планирует не только оплатой реабилитации или лечения. Также будут привлекать психологов для работы с детьми и их родителями.
Ранее редакция Добро.Медиа рассказала историю волонтёра, которая проводила в последний путь больше 150 человек.