«Думал, что потеряю сознание»: трогательная история встречи донора костного мозга и реципиента
Истории
«Писать-читать научится и хватит, зачем ей ещё что-то?» – заявили в школе маме и папе Наташи Мазуниной из Тулы. Девочка родилась с ДЦП из-за врачебной ошибки, и до 12 лет не могла ходить. Никто и представлял, что Наталья станет сценаристом, и сама будет преподавать и работать в НКО. О жизни с непростым диагнозом, изоляции в школьные годы и становлении в профессии она рассказала Добро.Медиа.
36-летняя Наталья Мазунина из небольшого города Богородицка Тульской области. Эта улыбчивая блондинка пишет сценарии и даже сыграла в одном из своих фильмов-финалистов кинофестиваля «Шередарь». Хотя когда-то медики фактически поставили на ней крест, ведь девочка родилась с ДЦП.
Причина моего состояния – родовая травма и гипоксия. Это произошло из-за ошибки врачей в перинатальном и постперинатальном периоде.
Если подробнее, то моей маме поставили угрозу выкидыша, которой, как потом оказалось, вовсе не было. Однако ей назначили щадящий режим, всю беременность его соблюдала.
Однако на седьмом месяце её направили на УЗИ в другой город. Машины тогда не было, пришлось ехать на автобусе. В дороге маму растрясло и начались схватки. А когда она попала в больницу, ей не стали сразу принимать роды, а решили «сохранять беременность», потому что «ещё рано».
«Чего вы тут сохраняете, надо срочно рожать», – уже на следующий день завопил врач.
Возможно, если бы мне просто сразу дали появиться на свет, всё было бы нормально.
О том, что я родилась с ДЦП, стало известно позже – диагноз поставили в год.
Я училась на дому, поскольку в городе не было доступных школ, а онлайн-образования тогда ещё не существовало.
«Писать-читать научится и хватит, зачем ей ещё что-то?» – поначалу говорили в школе родителям.
Учителя приходили домой, как сейчас репетиторы, проводили занятия по одной теме в неделю. За исключением русского и математики – они были чаще. Всего за шесть дней проходило примерно десять занятий.
Фото из личного архива героини
Минус такого обучения, безусловно, в отсутствии нормальной социализации. Но мне повезло: общалась с братом и его друзьями.
Впрочем, есть и плюсы: мне потом было очень легко учиться в институте, потому что формат тот же – каждый раз новая тема.
Благодаря индивидуальному обучению я никогда не боялась учителей и легко общалась со старшими. Большинство преподавателей поддерживало меня. И несмотря на то, что родилась с ДЦП, я училась хорошо. И даже стала кандидатом философских наук!
Вообще, то, что все люди с детским церебральным параличом обделены интеллектом – миф. Безусловно, такие случаи тоже имеют место, всё зависит от степени травмы, ведь это не болезнь. Все люди с ДЦП разные. При этом окружающие всегда удивлялись моим уму и сообразительности. Я всю жизнь опровергаю этот и другие стереотипы.
Второй стереотип – из области кино. Мол, людям с инвалидностью невозможно пробиться в индустрию. Это тоже не так. Да, непросто, но реально. Нужны и некоторая доля везения, и большое упорство.
Отношение к своему состоянию у меня менялось в разные периоды. В детстве не задумывалась над ним особо. А вот в подростковом возрасте случился первый кризис…
С 12 лет я начала ходить с палочкой – до этого только ползала (а коляской пользоваться не могла, потому что одна рука нерабочая).
Перейдя в пубертатный период, когда важна социализация, когда у всех начинаются отношения, я стала сравнивать себя с другими. Мне хотелось больше показываться на людях, но общество не всегда меня принимало. Для них я была некоей диковинной странностью: в маленьком городе люди с инвалидностью практически не появлялись на улицах.
Родители, видя моё состояние, собрали последние деньги и отправились со мной в Германию. Там я поняла, что проблема не в моей инвалидности. Там никто не смотрел на меня косо или удивлённо, несмотря на то, что родилась с ДЦП. Никто не обращал никакого внимания. Вокруг было много таких, как я.
Это путешествие показало мне, что важно просвещать социум. Кроме того, нужно доносить до людей с инвалидностью важность их активного присутствия в обществе. Именно этим я и занимаюсь до сих пор – информирую, объясняю.
До 31 года я ходила с палочкой, а потом пришлось пересесть в инвалидное кресло: после ковида и, видимо, в силу возраста, стали болеть суставы. Хорошо, что уже есть на рынке достаточно доступные с электроприводом.
Сейчас работаю в общественной организации «Перспектива» и Центре социальных проектов «Микс». Я универсальный дизайнер, а ещё веду сценарную мастерскую для молодых людей и подростков с инвалидностью.
Мне нравится преподавать, передавать новые знания. Эта работа дарит мне чувство важности и нужности. Советы, которые даю участникам сценарной мастерской: развивать логическое мышление и навыки сторителлинга. Даже если потом они будут писать, эти навыки всё равно пригодятся.
Фото из личного архива героини
Ещё учу ребят тому, что в каждом есть хорошее и не очень: сочетание тёмных и светлых сторон делает героев объёмными. И точно знаю, что суперсила может быть у каждого, даже если родилась с ДЦП, – нужно только поискать. К этому тоже побуждаю учеников.
Стоит понимать, что не все дети изначально обладают физической возможностью освоить школьную программу (например, если у ребёнка снижен интеллект или иные когнитивные показатели). Таким людям нужен индивидуальный подход, чтобы они могли освоить базу и адекватно социализироваться. Дело ведь не в сумме знаний: многие взрослые без инвалидности мало что помнят из школьной программы. Дело в уровне социализации, в принятии, в эмпатии – это всё нужно взращивать и поддерживать.
Недавно я сама стала героиней фильма, к которому писала сценарий. Речь идёт о документальной работе «Схожие контрасты». Она прошла в финал VIII Всероссийского фестиваля социального кино «Шередарь» в прошлом году.
Фильм рассказывает о четверых героях с ограниченными возможностями здоровья на разных стадиях принятия себя: кто-то получил инвалидность совсем недавно и пока живёт прошлым, кто-то – с детства, как я, которая родилась с ДЦП, и достаточно социализирован.
Фильм «Схожие контрасты». Режиссёр Мария Каширина, сценарист Наталья Мазунина
На том, чтобы я снималась в фильме, настояла режиссёр Мария Каширина. Она, кстати, тоже на коляске.
Работу приняли очень хорошо: спрашивали о съёмочном процессе, поиске эмоционального контакта с героями. Я была тронута таким приёмом.
Сейчас мы с режиссёром готовимся к выпуску ещё одной документальной картины и пишем поэпизодник для третьей.
Мечтаю вернуться в формат игрового кино, хотя бы короткометражного, к тому же у меня есть и заявка на полный игровой метр.
Ранее редакция Добро.Медиа опубликовала откровенную историю программистки с ДЦП, которая помогает людям.