Какая она – жизнь с ВИЧ в России? Откровенная история волонтёра, которая победила зависимость и рак
Истории
«Рыдать перед каждым УЗИ – это нормально»: как женщины меняют свою жизнь, честно рассказывая о раке
Равные консультанты бесплатно подсказывают онкопациентам, как пережить рак
По данным Минздрава, в России около четырёх миллионов людей с онкозаболеваниями. Столько же человек, например, живёт в Татарстане. Но каждому пациенту кажется, что они одни во всём мире. Куда идти? Что сказать родным? Как пережить рак? Ответы дают равные консультанты фонда «Александра». Подробности – в материале Дарьи Елиной.
Рак лечится. Жизнь после него часто становится более яркой и полной, чем была до. Но, выходя в ремиссию, многие хотят забыть, что с ними было. Они не рассказывают о своём опыте даже близким. Героини нашего материала выбрали другой путь. Вдохновляющая история двух женщин, которые не молчат о том, как пережить рак, – в Добро.Медиа.
«Не имела права скрывать»
«Почему я?! Я только начала жить, а теперь умру», – узнав о диагнозе «рак молочной железы» в октябре 2020 года, Александра Окорокова не находила себе места.
Александра Окорокова, фото из личного архива
В свои 34 года она работала сотрудницей контактного центра и только что завершила неудачные отношения. Александра мечтала стать актрисой и периодически снималась в телесюжетах. Хотела поступить в театральный. А тут – такое.
«Мне очень долго ставили диагноз, где-то полгода. Заметить опухоль можно было и раньше – у меня семейная мутация. Поэтому скрывать от родных я не имела права», – признаётся девушка.
Первой она доверилась маме. Боялась, что реакция будет слишком бурной, но женщина отреагировала стойко – и в то же время тепло. Чтобы не тревожить дочку, она пообещала сама сообщить остальным членам семьи.
Александра слышала, что от онкопациентов часто отворачиваются друзья и возлюбленные, дети тяжело реагируют на изменения. Как пережить рак, если вся твоя судьба разрушится от этой гласности?
Но ни любви, ни ребёнка у девушки не было. Сообщать ли друзьям? Несмотря на тревогу, Александра решила быть честной со всеми.
«Перестала наступать себе на горло»
«О том, что у меня рак груди, я узнала в 2019 году, – рассказывает 49-летняя Ирина Кальян. – И сразу после диагноза попала в информационный вакуум. Казалось, что это не лечится и дни мои сочтены. Я думала, что умру. Как оставлю мужа и сына-подростка?»
Этот период Ирине непросто вспоминать. Страх, непонимание, бесконечный бег по врачам, много противоречивой информации в сети. Женщина была в отчаянии.
Ирина Кальян, фото из личного архива
Выход к свету начался после встречи со старой знакомой, которая вдруг призналась ей, что у неё за плечами – два вида злокачественных образований в ремиссии.
«Она делилась своим опытом, как пережить рак. Повторяла мне из раза в раз, что медицина не стоит на месте, онкозаболевания можно и нужно лечить, – рассказывает Ирина. – Мне становилось легче».
Справиться было бы ещё труднее, если бы не поддержка мужа. О диагнозе она ему сообщила сразу – в первый же день. А вот сыну – побоялась.
«Ему тогда было 15 лет. Непростой возраст, сложный характер… Я просто не знала, как ему признаться. Не могла себя пересилить», – делится Ирина.
И всё же не заметить изменения было сложно: мама часто пропадала в больницах, занялась здоровьем, перестала наступать на горло своим желаниям. Иринино «нет» весит куда больше, чем прежде. Такое часто случается с теми, кто на собственном опыте узнал, как пережить рак.
«Как пережить рак»
«Онкодиагноз – это не стыдно. Я не виновата в том, что он случился со мной. Эта мысль помогла мне не скрывать рак от друзей. Никогда не хотела отодвинуть часть своей жизни. Наверное, поэтому от меня никто не отвернулся», – признаётся Александра.
К этой мысли девушка пришла не сразу. Первым шагом к выходу из отчаяния оказалось общение с врачом на химиотерапии. Доктор с таким интересом рассказывал о процессе лечения, что заразил Александру интересом к медицине.
Терапия была болезненной и тяжёлой, но пациентка понимала суть каждого этапа. Помогало и общение в пациентских чатах. Александра стала человеком, который делится подсказками, как пережить рак. И скоро взяла на себя роль администратора в группе взаимопомощи в фонде «Александра».
Александра, фото из личного архива
«У меня хорошо получается давать советы по маршрутизации: куда идти, у кого спросить, где почитать. Помощь другим стала моей опорой», – рассказывает девушка.
В 2021 году Александра вошла в ремиссию, и фонд позвал её обучиться на равного консультанта. Благодаря им каждый онкопациент может получить подсказки и поддержку человека, который знает, как пережить рак. Ещё год назад она мечтала быть актрисой, а теперь больше всего на свете желала совсем другого.
«Боюсь повторения»
«До диагноза мысль безвозмездно помогать другим была для меня чем-то далёким, непонятным, – делится Ирина. – Но после нескольких операций и курсов химиотерапии, после того, как я вошла в ремиссию, я не смогла жить, как раньше».
Улетая на лечение за границу, женщина попросила супруга сообщить сыну о её диагнозе. Сама она на это так и не решилась. Вернувшись домой, она честно поговорила с ребёнком и узнала, что он тревожился за неё всё это время.
«Я знаю, что многим в ремиссии не хочется вспоминать, как пережить рак. Но у меня было наоборот, – признаётся Ирина. – Мне важно показать своим примером: я вошла в ремиссию – и вы сможете».
Через несколько лет поисков женщина наткнулась на обучение фонда «Александра», а ещё спустя год стала равным консультантом. В качестве её наставницы выступала Александра Окорокова. Девушка делилась с ней подсказками, как поддержать пациента, куда его направить. Напоминала, что не нужно вываливать на пациента историю своей болезни, если он этого не просит. У каждого человека – свой болевой порог и свои ощущения. Но страшно всем.
Фото из личного Александры Окороковой
«Все боятся рецидивов. Это нормально, – говорит Ирина. – Я всегда говорю: нужно жить здесь и сейчас. Наше прошлое – это наша память, наше будущее – это наши фантазии, а мы должны наслаждаться жизнью и пробовать новое».
За время рецидива Александра Окорокова вышла замуж, устроилась на другую работу и… стала студенткой медколледжа в 37 лет. Теперь у девушки – новая мечта: быть рентгенологом. Её жизнь изменилась, и забывать о тяжёлой цене своей трансформации она не хочет.
«Рак может вернуться. Я каждый раз рыдаю, когда собираюсь идти на УЗИ, – соглашается Александра. – Так боюсь повторения, что становлюсь невыносимой».
Рак – не всегда конец жизни, но из-за него многое меняется. И часто в лучшую сторону. Но, чтобы увидеть это, нужно набраться терпения. И быть честными.
Ранее Добро.Медиа писало, как сказкотерапевт программы «Жёлтый чемоданчик» общественной организации «Творческое партнёрство» вдохновляет детей на выздоровление.
