Каждый десятитысячный человек в мире рождаётся «хрупким» – то есть, с несовершенным остеогенезом. Сейчас в России живёт около 760 людей с этим редким генетическим заболеванием. 511 из них – дети. Стать самостоятельными и успешными им непросто: любое движение грозит переломом. И всё же это возможно, если есть те, кому не всё равно. Фонд «Хрупкие люди» девятый год организует лагерь для подопечных. Как детей учат запускать стартапы, создавать ювелирные украшения и проводить честные выборы, Добро.Журналу рассказала основатель фонда Елена Мещерякова.
«Не двигайтесь»
История фонда «Хрупкие люди» началась с «хрустальной девочки» Оли Мещеряковой и её мамы Елены. Малышка родилась сразу с переломом, следом за ним в роддоме случился ещё один.
Сначала Елена надеялась, что это просто случайность. Но проблема продолжилась и дома. Врачи сказали: это несовершенный остеогенез, и вылечиться от него невозможно. Чтобы не «ломаться», нужно просто меньше двигаться.
Елена не смирилась, стала много читать о заболевании и выяснила, что рекомендация не двигаться вредит таким малышам. Оля стала первым в России ребёнком с несовершенным остеогенезом, который получил лечение. Благодаря лекарствам её кости стали крепче, а благодаря постоянному движению девочка научилась ходить.
Чтобы помогать таким, как её дочь, Елена создала общественную организацию «Хрупкие дети».
«Детям с несовершенным остеогенезом часто не дают проявить способности, – рассказывает Елена корреспонденту Добро.Журнала. – В итоге они становятся взрослыми, которые ведут асоциальный образ жизни, проявляют иждивенческие наклонности и манипулируют близкими. Меня угнетала эта несправедливость».
Сначала женщина помогала получить подопечным медпомощь и поддержку, но чувствовала, что этого недостаточно. Хрупких людей надо социализировать. В 2014 году Елена приняла решение, которое изменило её жизнь.
«Больше нет оправданий»
«Школьников с особенностями, как правило, не берут в обычные детские лагери. Многие из них – на домашнем обучении, круг общения сильно ограничен. Я хотела это исправить, расширить кругозор ребят, рассказать им, что они многое могут сами», – делится Мещерякова.
В августе 2014 года Елена решила организовать образовательный лагерь для подопечных. Лекторов и вожатых искала среди знакомых: откликнулись психологи, художники, архитекторы, преподаватели университетов, даже сотрудник МЧС.
«Те, кто согласился вести лагерь, ехали к нам с мотивацией помочь абстрактным “несчастным инвалидам”, – объясняет Елена. – Но в лагере лекторы встретили обычных подростков, которые задают умные вопросы и смеются над своим недугом. Взрослые состоявшиеся люди признавались мне, что это поменяло их представление о себе. Когда видишь силу этих хрупких ребят, понимаешь, что и ты сам можешь больше. У тебя нет оправданий твоему бездействию».
Повлиял лагерь и на детей. В компании таких, как они сами, подростки больше не чувствовали себя изгоями, не боялись заводить друзей. Многие, познакомившись на первой смене лагеря, дружат до сих пор. Хотя прошло уже девять лет.
Ювелиры и стартаперы
Через полгода после первой смены Елена создала фонд «Хрупкие люди». Лагерь для детей стали проводить два раза в год. Весной – образовательный, летом – реабилитационный, на море. Постепенно количество желающих росло, и Елена стала искать вожатых.
«Каждого кандидата в вожатые собеседую лично – ведь я доверяю им самое ценное, что у меня есть – моих детей, – подчёркивает основатель фонда. – Обязательные качества: честность и смелость, умение признать ошибку, эмпатичность. Остальному можно научить».
В 2017 году, когда детей собралось много, Елена решила разнообразить образовательную программу и добавить элементы игры. Четыре отряда в тот год назвали в честь факультетов из «Гарри Поттера», а стимулом получать знания был «Кубок волшебников». В конце смены каждый отряд создал мини-сайт о том, что нового ребята узнали.
Игровая механика прижилась: в следующем году «легендой» лагеря было ювелирное мастерство. Подростки обучались 3D-моделированию, дизайну и в итоге создали украшения для мам. В 2019 году лагерь посвятили стартапам. Как в «силиконовой долине», дети создавали проекты под руководством наставников – профессионалов, которые уже реализовали инициативы.
Ребята из одного отряда написали проект на конкурс и получили грант мэра Москвы. Благодаря им летом в столичном парке желающие могли бесплатно прокатиться на инвалидной коляске. Так особенные подростки хотели донести до здоровых людей, что это всего лишь средство передвижения. А люди с инвалидностью могли примерить более скоростную модель коляски и комфортнее передвигаться по парку.
Участвуют в лагере и родители: для них проводят психологические сессии и полезные активности.
«Для меня лагерь – это перезагрузка. Я начала танцевать. Мои отношения с ребёнком стали более доверительными, я научилась его отпускать, ослабила свою гиперопеку», – делится мама одного из подопечных Ирина Крохина.
В 2020 году из-за пандемии лагерь провести не удалось. Дети расстроились – ведь они привыкли, что каждую весну и конец лета они собираются вместе с друзьями. Но впереди их ждал сюрприз.
Честные выборы королевы Остеонополиса
В 2021 году лагерь вышел на новый уровень. Теперь события происходили в сказочном городе Остеонополисе. Менторы вышли к ребятам в образах греческих богов, а отряды разделились по разным политическим системам. Вместе с вожатыми и наставниками дети изучали, как устроена политика. А ещё – проводили честные выборы. Подростки выбрали конституционную монархию во главе с королевой.
Тему Остеонополиса продолжили: в 2022 году его «жители» изучали философские и этические течения, в 2023 году – финансы. Участникам рассказывали о способах заработка, накоплениях и кредитах, даже выпустили свою валюту «хрупли». В 2024 году смену посвятят эмоциям и межличностным отношениям.
В этом году лагерь посетили больше ста детей и взрослых. Многие посещают его с самого основания, хотя уже выросли, поступили в университет или устроились на работу.
«Я в лагери езжу с девяти лет, – делится 18-летняя «хрустальная девушка» Лиза Лисова. – Здесь я чувствую себя настоящей, более открытой и целеустремленной. Вожатые и менторы помогают раскрыть мой талант и потенциал. Ну и конечно друзья: лучшего окружения, чем в лагере, я никогда не встречала».
Попасть в Нарнию
Организовывать такой лагерь два раза в год – непросто, признаётся Елена Мещерякова. Под конец смены у неё нет сил, а на восстановление уходит очень много времени. И всё же сдаваться женщина не собирается.
«Мне сложно говорить о результатах, – размышляет Елена. – Да, наши дети учатся в МГУ, МГИМО, Бауманке, один подопечный стал программистом в международной компании и купил дом своей маме. Но, может, они достигли бы этого и без лагеря?»
Основатель фонда признаётся, что чувствует себя стрелочником на железнодорожных путях. Её работа направляет ребят к светлому будущему. Но что было бы в альтернативной реальности, где нет лагеря, вожатых и менторов – она не знает.
Самое дорогое для Елены – благодарность подопечных. И не потому, что это признание её заслуг. Просто умение сказать «спасибо» – это уже шаг от иждивенчества и позиции «мне все должны», которая делает людей с особыми потребностями одинокими.
«На самом деле лагерь я делаю для самой себя, – спокойно говорит Елена. – Для меня это – возможность попасть в свою «Нарнию». Два раза в год я открываю дверь шкафа и попадаю в прекрасный мир с добрыми, честными людьми, которые учатся, создают новое и становятся немного счастливее».
Ранее Добро.Журнал писал, как калужские студенты помогают уязвимым подросткам выбрать профессию.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal