«Мама, у меня шишка в голове, ее вырежут и я поправлюсь»: истории пациентов детского хосписа

«Петербургский протоиерей Александр Ткаченко – один из создателей паллиативной помощи в России, считает, что тяжелобольные дети должны находиться не в суровых больничных стенах, а в сказочной обстановке, чтобы им было приятно и спокойно, – поясняет заведующая организационно-методическим отделом хосписа Наталья Акмаева. – Мы стараемся создать для детей условия, максимально приближенные к домашним. Мой муж, байкер, на все праздники приезжает со своими друзьями катать малышей на мотоцикле. Сыну 11 лет, он часто приходит ко мне на работу, чтобы поиграть с детьми. Сначала у него были вопросы о том, куда делась эта девочка или мальчик, объясняем, что у этих детей может быть короткий срок жизни, но они тоже хотят радоваться, быть счастливыми».

«Большинство родителей ещё во время беременности знали, что у ребёнка тяжёлое заболевание и шансов на полноценную жизнь нет. Но одни думают, что генетики ошиблись, другие просто верят в чудо, – объясняет заместитель главного врача хосписа Ольга Павлова. – Некоторые сразу после родов оставляют таких детей в домах ребёнка, а некоторые решают, что справятся с уходом и забирают домой. Отцы чаще всего уходят из дома, а все заботы ложатся на плечи матери. Но есть у нас три семьи, где матери ушли, а отцы обеспечивают уход, и скажу вам, что делают они это идеально!»

«У нас была история – семья попала в ДТП. У 10-летнего ребёнка от сильного удара случилось обширное кровоизлияние в мозг. Через две недели после трагедии маму малыша разбил инсульт. А ещё через пару недель сгорел дом этой семьи. Отец с ребёнком прожил в нашем хосписе три года. Мальчик всё это время находился на аппарате искусственной вентиляции лёгких», – рассказывает Наталья Акмаева.

«У Антона (имя изменено) в сентябре 2023 года выявили глиобластому – опухоль мозга. Ничего не предвещало беды – он рос и развивался как обычные дети, учился в 6 классе, играл на пианино и мечтал стать музыкантом, – делится историей сына Татьяна (имя изменено по просьбе героев публикации). – Сначала ребёнка стало тошнить и рвать по утрам, ходили к педиатру, к гастроэнтерологу, но врачи не могли понять причину. Потом мы сами отвезли сына в Морозовскую больницу, ему сделали МРТ и выяснилось, что у него такая же опухоль, от которой недавно умерла актриса Анастасия Заворотнюк. Приём у детей это очень редкое заболевание. Я сказала Антону сразу, что у него опухоль, ну что он в 11 лет понимает: “Мама, у меня шишка в голове, мы её вырежем, и я поправлюсь”»

«Я врачей не виню, они сделали всё, что могли, особенно нейрохирургам я благодарна. Но всё же Антон и сейчас не так безнадёжен, он периодически приходит в себя, сжимает мою руку. Представляете, пару дней назад пришёл в себя и даже ноты напевал, он ведь музыку обожает. Но это было ненадолго, потом судороги. И снова без сознания лежит, – будто возвращается в реальность Татьяна. – Да, понимаю, где мы находимся, но я не понимаю, за что это нам? Мой муж, я и ещё трое наших детей всё время находимся рядом с Антоном. Слава Богу, тут можно жить всей семьёй, мы ни на минуточку его не оставляем, ждём – может, он снова придёт в себя и сможет хоть что-нибудь сказать…».

«Мама часто приезжает к нам, но она работает, надо как-то жить, – объясняет Елена Владимировна, бабушка Ярослава. – Мы – харьковчане. Дочка вышла замуж и уехала в Подмосковье. Ну я продала свою квартиру и всё, что у меня было в Харькове. Думаю, надо помочь молодожёнам с жильём. Купили дом в Щёлково. Родился Ярослав, в срок, крепенький такой: рост 51 сантиметр, вес 3200. Беременность прошла без осложнений. Внучок к пяти месяцам уже ползал, а в полгода, как гром среди ясного неба: ДЦП, врач нам тогда сказала: “Вряд ли он вообще у вас ходить будет и долго проживёт”».

«Долгое время дочка скиталась по съёмным квартирам с больным ребёнком, а теперь вот взяла ипотеку, работает день и ночь, пытается ещё и накопить деньги на реабилитацию. У нас одна мечта – чтоб Ярослав ходить начал. Он ведь обращённую речь понимает, что ему скажешь – сделает. Но спина слабая совсем. Говорят, что в Китае таких детей поднимают на ноги, нам очень нужна помощь с реабилитацией», – рассказала бабушка Ярослава.

«Мы живём в рутине, думаем, что наши проблемы такие масштабные. А побывав в хосписе, понимаешь, что счастье – оно совсем другое, – поделилась Елена Лютова. – Те, кто работают в хосписе – настоящие герои, они дарят детям самое главное – любовь и заботу».

«В мою машину едва не влетела бетономешалка, которая неслась со скоростью 100 км в час, но ударилась в фуру, ехавшую прямо за мной, по пути она зацепила шесть машин. Какие-то пару метров разделили меня и место страшной аварии. Бог есть, и он всё видит, – считает Алиса Лобанова. – Благотворительность – обязательная часть нашей социальной жизни».

«Сейчас настало такое время, когда помощь необходима острее, а говорить об этом крайне важно, – говорит Алиса Лобанова. – Дети так нуждаются в любви и заботе, в родительской ласке, хочется, чтобы каждое детское сердце не было обделено этим маленьким счастьем. Это место точно не про смерть, хоспис – это про жизнь, которой просто иногда остается очень немного, и важно любить, дарить тепло каждую минуту».