Семейное волонтёрство как норма жизни
Истории
«Мама, у меня шишка в голове, ее вырежут и я поправлюсь»: истории пациентов детского хосписа
11-летний мальчик мечтал стать музыкантом, но его сразила такая же опухоль, как у Анастасии Заворотнюк. Теперь он – пациент детского хосписа.Истории большой любви и огромной веры в репортаже внештатного корреспондента Добро.Медиа Дениса Зинченко.
Окружить маленьких пациентов теплом, спасти от боли и страха, подарить домашний уют и исполнить их заветные мечты – всё это каждый день делают сотрудники Московского областного детского хосписа в Домодедове. В Международный день защиты детей мы отправились в хоспис вместе с телеведущей, бизнесвумен Алисой Лобановой и общественным деятелем Еленой Лютовой, которые помогают тяжелобольным детям и их родителям.
Пациент Московского областного детского хосписа. Фото: Оксана Маркова
Последняя сказка
Старинная усадьба 16 века, когда-то принадлежала семье Николая Пржевальского – известного путешественника и коннозаводчика. Пять лет назад правительством Московской области отдало её под детский хоспис. Внутри старинные колонны, рояль, люстры, на улице ротонда, которая помнит ещё самого Пржевальского – всё это величие погружает нас в сказку.
«Петербургский протоиерей Александр Ткаченко – один из создателей паллиативной помощи в России, считает, что тяжелобольные дети должны находиться не в суровых больничных стенах, а в сказочной обстановке, чтобы им было приятно и спокойно, – поясняет заведующая организационно-методическим отделом хосписа Наталья Акмаева. – Мы стараемся создать для детей условия, максимально приближенные к домашним. Мой муж, байкер, на все праздники приезжает со своими друзьями катать малышей на мотоцикле. Сыну 11 лет, он часто приходит ко мне на работу, чтобы поиграть с детьми. Сначала у него были вопросы о том, куда делась эта девочка или мальчик, объясняем, что у этих детей может быть короткий срок жизни, но они тоже хотят радоваться, быть счастливыми».
Машина скорой помощи в Московском областном детском хосписе. Фото: Оксана Маркова
Сюда попадают с самыми разными диагнозами: ДЦП, онкология, спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз. Кто-то лежит в хосписе, кто-то хочет провести это время в домашних условиях – такие семьи под патронажем выездной паллиативной службы. Их в Московской области 664 семьи. К ним на дом приезжают специалисты и привозят все необходимое оборудование совершенно бесплатно: аппарат искусственной вентиляции лёгких, аспираторы, кислородные концентраторы, специальные кровати и матрасы. На дом регулярно приезжают не только врачи, но и клинические психологи.
«Большинство родителей ещё во время беременности знали, что у ребёнка тяжёлое заболевание и шансов на полноценную жизнь нет. Но одни думают, что генетики ошиблись, другие просто верят в чудо, – объясняет заместитель главного врача хосписа Ольга Павлова. – Некоторые сразу после родов оставляют таких детей в домах ребёнка, а некоторые решают, что справятся с уходом и забирают домой. Отцы чаще всего уходят из дома, а все заботы ложатся на плечи матери. Но есть у нас три семьи, где матери ушли, а отцы обеспечивают уход, и скажу вам, что делают они это идеально!»
«Может, он снова придёт в себя»: детский хоспис – между надеждой и отчаянием
В хосписе не говорят слово «умер», здесь произносят тихо: «ушёл». Важно, чтобы последние дни малышей были наполнены не болью, а любовью, поэтому родственникам разрешено находиться в палате круглосуточно и столько, сколько нужно.
«У нас была история – семья попала в ДТП. У 10-летнего ребёнка от сильного удара случилось обширное кровоизлияние в мозг. Через две недели после трагедии маму малыша разбил инсульт. А ещё через пару недель сгорел дом этой семьи. Отец с ребёнком прожил в нашем хосписе три года. Мальчик всё это время находился на аппарате искусственной вентиляции лёгких», – рассказывает Наталья Акмаева.
Алиса Лобанова и Елена Лютова в Московском областном детском хосписе Фото: Оксана Маркова
«Дом огромной любви и огромной веры» – так родственники пациентов называют хоспис. Тут часто кто-то «уходит» и, оказавшись в такой обстановке, теряешься: к кому из родственников подойти, а кого не беспокоить. Но вдруг мама одного из пациентов, про которого медики нас сразу предупредили – мальчик крайне тяжёлый, не беспокоить родителей, подошла сама и сказала: «я так хочу поговорить с вами». Но попросила не жалеть её.
«У Антона (имя изменено) в сентябре 2023 года выявили глиобластому – опухоль мозга. Ничего не предвещало беды – он рос и развивался как обычные дети, учился в 6 классе, играл на пианино и мечтал стать музыкантом, – делится историей сына Татьяна (имя изменено по просьбе героев публикации). – Сначала ребёнка стало тошнить и рвать по утрам, ходили к педиатру, к гастроэнтерологу, но врачи не могли понять причину. Потом мы сами отвезли сына в Морозовскую больницу, ему сделали МРТ и выяснилось, что у него такая же опухоль, от которой недавно умерла актриса Анастасия Заворотнюк. Приём у детей это очень редкое заболевание. Я сказала Антону сразу, что у него опухоль, ну что он в 11 лет понимает: “Мама, у меня шишка в голове, мы её вырежем, и я поправлюсь”»
Фото: Оксана Маркова
Сделали операцию, мальчику стало намного легче. Затем прошли курс облучения и химиотерапии. Казалось, что болезнь отступает. Но в мае начались судороги, приехали снова на МРТ, а там уже везде метастазы, даже спинной мозг поразили. Антон с мамой попали в хоспис…
Медики говорят, что малыш очень тяжёлый, дают неутишительный прогноз. Но Татьяна будто не хочет никого слышать.
«Я врачей не виню, они сделали всё, что могли, особенно нейрохирургам я благодарна. Но всё же Антон и сейчас не так безнадёжен, он периодически приходит в себя, сжимает мою руку. Представляете, пару дней назад пришёл в себя и даже ноты напевал, он ведь музыку обожает. Но это было ненадолго, потом судороги. И снова без сознания лежит, – будто возвращается в реальность Татьяна. – Да, понимаю, где мы находимся, но я не понимаю, за что это нам? Мой муж, я и ещё трое наших детей всё время находимся рядом с Антоном. Слава Богу, тут можно жить всей семьёй, мы ни на минуточку его не оставляем, ждём – может, он снова придёт в себя и сможет хоть что-нибудь сказать…».
«Как только узнали о диагнозе, муж выгнал из дома» – предательство отца и любовь матери
Ярославу 12 лет. Он встречает всех гостей улыбкой, тянет ручки и показывает животных, любимые – ёжик и лягушка. Со словами сложнее, произносит только: мама, дай, бух, баба. У него детский церебральный паралич. От малыша ни на минуту не отходит бабушка Елена.
«Мама часто приезжает к нам, но она работает, надо как-то жить, – объясняет Елена Владимировна, бабушка Ярослава. – Мы – харьковчане. Дочка вышла замуж и уехала в Подмосковье. Ну я продала свою квартиру и всё, что у меня было в Харькове. Думаю, надо помочь молодожёнам с жильём. Купили дом в Щёлково. Родился Ярослав, в срок, крепенький такой: рост 51 сантиметр, вес 3200. Беременность прошла без осложнений. Внучок к пяти месяцам уже ползал, а в полгода, как гром среди ясного неба: ДЦП, врач нам тогда сказала: “Вряд ли он вообще у вас ходить будет и долго проживёт”».
Фото: Оксана Маркова
После такой новости отец ушёл, жену с сыном и тёщу выгнал из дома.
«Долгое время дочка скиталась по съёмным квартирам с больным ребёнком, а теперь вот взяла ипотеку, работает день и ночь, пытается ещё и накопить деньги на реабилитацию. У нас одна мечта – чтоб Ярослав ходить начал. Он ведь обращённую речь понимает, что ему скажешь – сделает. Но спина слабая совсем. Говорят, что в Китае таких детей поднимают на ноги, нам очень нужна помощь с реабилитацией», – рассказала бабушка Ярослава.
«Хоспис – это не про смерть, это про жизнь, пусть и осталось её немного…»
В Международный день защиты детей телеведущая, бизнесвумен Алиса Лобанова и общественный деятель Елена Лютова провели в хосписе. Они старались поддержать родственников маленьких пациентов, подарить малышам праздник. Разноцветные шары, мягкие игрушки, сладкие подарки – всё это хоть на мгновение погрузило детей и их родных в атмосферу счастья. На средства Алисы Лобановой и Елены Лютовой оборудованы комнаты для пребывания родителей, чтобы они могли каждый миг провести рядом со своими детьми. А ещё, по инициативе Лобановой, несколько бригад скорой Московской области укомплектованы современными ирландскими укладками для оказания экстренной помощи детям.
«Мы живём в рутине, думаем, что наши проблемы такие масштабные. А побывав в хосписе, понимаешь, что счастье – оно совсем другое, – поделилась Елена Лютова. – Те, кто работают в хосписе – настоящие герои, они дарят детям самое главное – любовь и заботу».
Телеведущая Алиса Лобанова рассказала, что пока ехала в детский хоспис, чуть не попала в серьёзную аварию. Но, ей повезло:
«В мою машину едва не влетела бетономешалка, которая неслась со скоростью 100 км в час, но ударилась в фуру, ехавшую прямо за мной, по пути она зацепила шесть машин. Какие-то пару метров разделили меня и место страшной аварии. Бог есть, и он всё видит, – считает Алиса Лобанова. – Благотворительность – обязательная часть нашей социальной жизни».
Алиса Лобанова и заведующая организационно-методическим отделом хосписа Наталья Акмаева Фото: Оксана Маркова
Лобанова рисовала с подопечными фонда Гоши Куценко «Шаг вместе», оборудовала детскую комнату в НИИ неотложной детской хирургии травматологии. Помогала врачам, их детям и пациентам с коронавирусной инфекцией во время пандемии, за что её, как мецената, наградил президент России Владимир Путин.
Телеведущая восстановила алтарь в Храме Христа спасителя, но не рассказывала об этом.
«Сейчас настало такое время, когда помощь необходима острее, а говорить об этом крайне важно, – говорит Алиса Лобанова. – Дети так нуждаются в любви и заботе, в родительской ласке, хочется, чтобы каждое детское сердце не было обделено этим маленьким счастьем. Это место точно не про смерть, хоспис – это про жизнь, которой просто иногда остается очень немного, и важно любить, дарить тепло каждую минуту».
Важно, чтобы неизлечимо больной человек мог провести последние дни без боли и страданий, в окружении родных и близких. Такую помощь оказывают хосписы. Чтобы пациенты были в единых условиях, независимо от региона проживания, в Госдуме предложили создать федеральный проект развития хосписов.
Автор статьи:
