Муковисцидоз включен в перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра».
«На сегодняшнем заседании экспертного совета фонда «Круг добра» было принято очень важное решение — еще одно заболевание, муковисцидоз, было включено в перечень заболеваний, для которых будут приобретаться лекарства за счет средств фонда», — рассказал руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Фонд уже работает с такими заболеваниями, как СМА, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, мукополисахаридоз IV А типа, гипофосфатазия, нейробластома и миодистрофия Дюшенна.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» создан в январе 2021 года по указу президента. Организация финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.
В марте «Круг добра» и Росздравнадзор запустили горячую круглосуточную линию для родителей — 8 (800) 550-99-03.
Фото: unsplash.com / Markus Spiske