Русфонд сообщил, что в регистр не попадают больше трети доноров костного мозга, а внесенные фондом предложения правительством не были учтены.
«Правила, утвержденные постановлением, исключают из числа поставщиков и пользователей данных Федерального регистра частные медицинские организации, к которым относится и некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ), при том, что наш регистр насчитывает свыше 63 тыс. потенциальных доноров – больше трети доноров всех российских регистров, вместе взятых. На сегодня это самый большой и быстрорастущий регистр в РФ», – заявила гендиректор Национального РДКМ им. Васи Перевощикова Анна Андрюшкина.
Она сообщила, что именно Национальный РДКМ создал в России развернутую рекрутинговую сеть для привлечения добровольцев, сделавшую вступление в число потенциальных доноров доступным для каждого жителя страны. Потенциальные доноры национального РДКМ включены в 39-миллионную базу Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA), которую используют врачи со всего мира.
«Национальный РДКМ вправе рассчитывать на участие в строительстве Федерального регистра и государственное финансирование расходов на рекрутинг, популяризацию донорства костного мозга в стране, типирование и поиск доноров. Мы отправили свои предложения руководителю ФМБА Веронике Скворцовой и надеемся на диалог», – заявила руководитель Национального РДКМ.
Ранее ДЖ сообщал о том, что премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал постановление от 12 апреля 2022 г. № 640 об утверждении правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. За создание, ведение и развитие регистра будет отвечать ФМБА России – ему поручено в течение шести месяцев обеспечить возможность подачи заявлений и получения гражданами сведений, содержащихся в базе, через личный кабинет на Едином портале госуслуг.
Обложка: Марина Орлова / freepik