Средства, сэкономленные на закупке препаратов, пойдут на обеспечение других детей с тяжелыми заболеваниями.
Фонд «Круг добра» начал доставку препаратов для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в регионы. Шесть детей уже получают необходимые препараты. По словам заместителя председателя Правительства РФ Татьяны Голиковой, в ближайшее время препараты получат 75 пациентов в четырех регионах. В апреле препараты получат еще 127 детей в 16 регионах.
При закупке препаратов за счет переговоров с производителями удалось сэкономить около 750 млн рублей. Деньги пойдут на обеспечение других детей с тяжелыми заболеваниями.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» создан в январе 2021 года по указу президента.
В список заболеваний, с которыми работает «Круг добра», уже включены спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
В апреле фонд начал формировать список детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией.
Фото: flickr.com / hitthatswitch