Фонд Хабенского – 17 лет системной борьбы с опухолью мозга: от адресной помощи до проекта по сохранению фертильности у пациентов

Фонду Константина Хабенского уже 17 лет. За эти годы он поддержал тысячи детей и молодых взрослых с опухолью мозга. Но помощь с операциями и реабилитациями – не единственная его миссия. Благотворители плотно работают с врачами и клиниками, чтобы те спасали всех. И, конечно, сотрудники организации думают о будущем. Как от адресной помощи фонд пришёл к научным исследованиям, рассказала в авторской колонке директор организации Екатерина Бартош.

Екатерина Бартош, директор Фонда Хабенского

Фандрайзинг строился на инициативе Хабенского

В этом году благотворительному Фонду Константина Хабенского исполняется 17 лет. В шутку или нет, внутри команды мы сравниваем эту цифру с возрастом ребёнка. А весь наш путь: от адресной помощи конкретным детям до больших и дорогостоящих научных исследований – с его взрослением.

Это тысячи подопечных, прошедших лечение и вернувшихся к обычной жизни. Это более 250 поставок современного высокотехнологичного оборудования и расходных материалов в 14 медучреждений. Это конференции и обучение более 11 тысяч профильных специалистов по всей России. А также опыт большой и системной работы, которым хочется делиться с другими. 

В 2008 году мы начинали с адресной помощи. Оплачивали лечение, медицинские препараты и обследования конкретным детям. До 2013 года весь фандрайзинг Фонда строился на личных инициативах Константина Юрьевича.

Константин Хабенский перед встречей со студентами УрФУ, 2014 год. Фото: сообщество Фонда в ВК

Страховка на каждом этапе

С ростом внутренней экспертизы, мы всё больше понимали, что подопечные Фонда могут проходить лечение отнюдь не во всех клиниках. Из-за достаточно сложного диагноза. Для качественной и эффективной борьбы с болезнью необходимы профильные специалисты, обладающие передовыми знаниями, современное оборудование и лекарственные препараты. 

Фонду Константина Хабенского важно работать комплексно: знать весь маршрут наших подопечных с момента постановки диагноза до выхода в ремиссию. И страховать их на каждом из этапов.

Естественным шагом в этом направлении стало расширение сети клиник-партнёров. Постепенно мы смогли выйти за пределы Москвы и Петербурга. Мы начали сотрудничать с больницами и реабилитационными центрами Екатеринбурга, Казани, Уфы и других городов. Тем самым обеспечив нашим ребятам возможность проходить лечение, обследования и реабилитацию ближе к дому. Это позволяет экономить самый ценный ресурс – время. 

Огромную роль сыграло и развитие медицины, которое мы со своей стороны активно поддерживаем. Первое, что хочется отметить, – это подход к реабилитации пациентов с онкологией. 

Ещё 10-15 лет назад врачи боялись браться за таких ребят. Казалось, что любое вмешательство может спровоцировать ухудшение состояния здоровья ребёнка. 

Фото: сообщество Фонда в ВК

Сегодня реабилитация – это серьёзная работа над качеством жизни пациента и его социализацией после болезни. Это современное оборудование, которое в игровой форме помогает восстановить двигательные и когнитивные функции. Это исследования, обучение врачей и профильные конференции, где специалисты могут делиться друг с другом практическим опытом. 

Медицина должна быть доступна всем

Важным постулатом работы нашей организации является доступность разных видов лечения, обследований и реабилитации для любого пациента. Не только для наших подопечных. Именно поэтому мы закупаем оборудование и расходные материалы в клиники, обучаем специалистов ими пользоваться. Мы рассчитываем, что как можно больше людей получат доступ к качественной и своевременной помощи.

Этот принцип системной работы хорошо виден на примере молекулярно-генетических исследований, развитие которых за последние 10 лет стало настоящим прорывом в лечении опухолей мозга. Сегодня такая диагностика во многих случаях является обязательной для определения точного диагноза и назначения протокола лечения. 

Читайте также:

«Не вините себя»: мама девочки с челюстно-лицевой патологией рассказала, как поборола отчаяние

Оплата молекулярно-генетических исследований требуется многим подопечным. К сожалению, она не входит в полис ОМС для пациентов с опухолями мозга. Но благодаря Фонду Константина Хабенского, помощь могут получить не только наши подопечные.

Пару лет назад мы поддержали несколько клинико-диагностических лабораторий и закупили для них панели реагентов, необходимые для исследований. Теперь такую диагностику регулярно проводят для всех маленьких пациентов не только за рубежом, но и в нашей стране.  

Онкология сейчас, а в будущем – счастливая жизнь и собственные дети

С ростом пожертвований и закрытием базовых потребностей клиник, мы поняли, что готовы становиться первопроходцами и поддерживать более долгосрочные проекты. И даже научные исследования.

Фонду Константина Хабенского важно, работать над качеством жизни подопечных. Мы прикладываем усилия, чтобы наши ребята чувствовали себя полноценно и имели все шансы построить обычную взрослую жизнь, завести семью. Так, например, вместе с коллегами из НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова мы запустили проект по сохранению фертильности «Снежинка». Его задача – помочь детям, у которых диагностировано онкологическое заболевание, в будущем иметь своих биологических детей. 

Фото: сообщество Фонда в ВК

За прошедшие 17 лет изменился и взгляд общества на благотворительность. Помощь перестала быть уделом богатых людей. Сделать доброе дело сегодня может каждый человек: купив кофе или сходив с друзьями на каток. Благотворительность успешно встраивается в уже существующие проекты и наделяет их дополнительным смыслом. Из примеров: наш совместный проект с МХТ им. А.П. Чехова «Поколение Маугли», который стал первым благотворительным репертуарным спектаклем. Или музыкальная премия «Новое Радио AWARDS», которая уже второй год подряд проводится в пользу Фонда. Привлечение средств на помощь подопечным перестало быть чем-то точечным.

Начали говорить с детьми о болезни

Наш фандрайзинг – это системная работа с жертвователями: физлицами, крупным бизнесом и известными брендами. Мы широко используем онлайн-сервисы и стараемся сделать благотворительность максимально простой и удобной. 

Мы стали по-другому говорить и о лечении онкологических заболеваний. Помогаем семьям наших подопечных узнать обо всех видах медицинских манипуляций и перестать их бояться. И что особенно важно, мы начали искать способ говорить с детьми о болезни. Например, выпустили специальные детские комиксы для разных возрастов. В них доступным языком и красочными картинками помогаем ребятам разобраться, как и зачем проводятся разные виды лечения – нейрохирургическая операция, лучевая и химиотерапия. 

Обязательно показываем жертвователям, на что идут деньги, которые они перевели Фонду Константина Хабенского. Мы рассказываем не только об адресной помощи и успехах подопечных, но и делимся новостями об обучении врачей, закупках оборудования и историями сотрудников.

Адресные сборы не исчезнут

Жизнь после болезни может быть яркой и насыщенной, поэтому важно поддерживать не только ребёнка, но и всю семью. Ведь от эмоционального состояния родителей часто зависит и успех лечения. Об этом мы стараемся напоминать всем.

Если заглядывать в будущее, то там точно всё ещё будет адресная помощь, с которой мы начинали. Благодаря ей мы можем быть ближе к подопечным и видеть реальные запросы, на которые необходимо откликаться. 

Читайте также:

Банки блокируют счета НКО из-за якобы мошеннических действий

Будет поддержка и передовых научных исследований, и попытки научиться лечить те виды опухолей мозга, которые сегодня плохо поддаются лечению.

Также Фонду Константина Хабенского предстоит работа с молодыми взрослыми, которые прошли через лечение и теперь нуждаются в социализации. Многие из них взрослели вместе с нами. И сегодня своими новыми жизненными задачами они начинают формировать вектор нашей дальнейшей работы.

Ранее директор московского социально-реабилитационного центра «Тёплый приём» Илья Кусков рассказал о потенциале трудоустройства бездомных.