«Думал, что потеряю сознание»: трогательная история встречи донора костного мозга и реципиента
Истории
Жизнь после борьбы с опухолью мозга: вдохновляющая история подопечного Фонда Хабенского
Когда болезнь начала проявлять себя, Дане Базину было всего 14. Спустя несколько месяцев попыток выяснить причину, его семья услышала от врачей неутешительный диагноз. Подопечному Фонда Хабенского предстояло перенести операцию по удалению опухоли мозга. И, как потом оказалось, – не одну. Вдохновляющая история о том, как парень выстоял перед испытаниями и спустя 10 лет живёт яркой жизнью – читайте в Добро.Медиа.
Даниил Базин, подопечный Фонда Хабенского. Фото из личного архива героя
«В глазах резко темнело»
«У меня начало падать зрение, появились головные боли и тошнота. С родителями сразу поделился, потому что были и опасные моменты. Например, в глазах резко темнело, когда я переходил дорогу или спускался по лестнице», – вспоминает подопечный Фонда Хабенского 24-летний Даниил Базин.
Когда болезнь дала о себе знать, парень должен был пойти в восьмой класс. Но вместо беззаботного детства его ждал непростой путь: обследования, операции, восстановление…
На поиск причины у семьи ушло несколько месяцев.
«В итоге офтальмолог обнаружил застойный диск зрительного нерва, и уже на следующий день в 6 утра я проходил МРТ. Врачи выявили опухоль головного мозга, – рассказывает Даниил. – Сначала, конечно, была неопределённость: почему это случилось и как действовать дальше. Родители очень переживали, а я воспринял эту новость достаточно спокойно. Думаю, это связано с неосознанным возрастом. И тем, что я не до конца понимал, как именно будет проходить лечение, как я буду его переносить».
Сразу не удалось вырезать опухоль полностью
Дане назначили операцию по удалению опухоли. Она длилась 12 часов, но… Полностью иссечь её врачам так и не удалось.
Парню предстояла ещё одна операция.
«После первой операции я чувствовал себя разбитым. Не мог контролировать левую руку: пальцами пошевелить, взять кружку или телефон. Ходил только с опорой, потому что ноги тоже были ослаблены. Но постепенно я начал расхаживаться и упражнениями разрабатывать руку. Через 12 дней я вернул её к жизни», – делится подопечный Фонда Хабенского.
Вторая операция прошла легче. Она и длилась в три раза меньше – всего четыре часа, да и осложнений таких не было.
А потом Даню выписали, он вернулся к занятиям и подготовке к экзаменам. Правда, болезнь не прошла бесследно…
«Бывало, что намеренно толкали»
Хотя опухоль удалось удалить, потерянное зрение к Даниилу так и не вернулось. Оно осталось на уровне примерно 10%. Теперь, когда парень смотрит на человека, видит только его силуэт.
«Мне не разглядеть его мимику, куда он смотрит, какой у него цвет глаз, – объясняет Даня. – Если идёшь по асфальту, то серые столбы на его фоне сливаются. А когда солнце ярко светит, то оно меня слепит, как фары автомобиля, который не переключил дальний свет на ближний».
Даниил не видит и глубину луж, и объём сугробов зимой. И даже границы ступенек на лестнице. Поэтому юноша передвигается по городу с тактильной тростью.
Частичная потеря зрения — не повод отчаиваться. Фото из личного архива героя
«В знакомых местах я как рыба в воде: знаю, где расположены препятствия, повороты и переходы. В одну точку могу проложить несколько вариантов маршрута. А в незнакомых – часто обращаюсь за помощью к людям. Но не все понимают, что я плохо вижу, даже когда у меня в этот момент трость в руке, – делится подопечный Фонда Хабенского. – Приходится объяснять свою ситуацию, указывать на трость, и только потом к ним приходит осознание. Для многих это не очевидно, и были случаи, когда я кого-то случайно задевал, а меня потом намеренно толкали. Но встречаются люди, которые сами предлагают помощь или уступают место в транспорте».
Мечтал окончить школу и поступить в вуз
… Вернувшись после лечения домой, просто пойти в школу и готовиться к экзаменам подростку не удалось. Первые полгода он слушал уроки онлайн. Потом домой начали приходить учителя.
«В этот период с одноклассниками и друзьями нечасто удавалось общаться. Однако мне не давали раскиснуть родители и старший брат», – делится Даниил.
Он планировал окончить 11 классов. Даня вернулся в школу, чтобы потом поступить в университет – такая у него была мечта. Однако некоторые преподаватели сомневались, что парень сможет продолжить учёбу.
«Появились и сложности в процессе обучения. Например, поначалу на уроках я делал записи маркером на листе А4, чтобы разглядеть написанное. На занятиях по алгебре и геометрии часто приходилось воспринимать информацию на слух и делать вычисления в уме. Я всегда мечтал поступить в университет, поэтому несмотря на все препятствия, мы с родителями решили, что пойдём дальше», – рассказывает подопечный Фонда Хабенского.
Работать начал во время учёбы
Даниил усердно занимался самостоятельно и с репетиторами. И его мечта сбылась: парень сдал экзамены и поступил на бюджет в Государственный университет управления в Москве (ГУУ).
Сначала он окончил бакалавриат по специализации «Управление автомобильным бизнесом», а после – и магистратуру по направлению «Транспорт и логистика».
Тогда же Даня увлёкся написанием научных статей и публичными выступлениями. Многие работы он посвятил логистике, инфраструктуре, истории развития транспорта. Особое внимание обращал на инклюзивность и технологии для слабовидящих людей.
«Поначалу было сложно: я не вижу лиц присутствующих, их мимику и реакции. Но со временем я адаптировался и вошёл во вкус. Возможность в дальнейшем преподавать стала одной из основных причин моего поступления на магистратуру», – признаётся подопечный Фонда Хабенского.
Даня пишет научные статьи понятным языком, выступает перед студентами и абитуриентами. Фото из личного архива героя
Даниил трудится в Ресурсном учебно-методическом центре (РУМЦ) по обучению людей с инвалидностью и лиц с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в сфере физической культуры и спорта. Молодой человек проводит экскурсии по центру и дни открытых дверей, мастер-классы для студентов. Также он отвечает на входящие звонки горячей линии для абитуриентов и учащихся. Даня продолжает выступать с докладами, рассказывая про доступную среду, о своём опыте и о том, как студенты могут раскрыть свой потенциал.
Казалось бы, как слабовидящему парню всё это удаётся? На помощь ему приходит технический прогресс.
«В повседневной жизни и в работе я пользуюсь различными программами и приложениями для слабовидящих. Читаю я через портативный видеоувеличитель – устройство, которое с помощью камеры сканирует картинку или текст и выводит увеличенное изображение на экран. На компьютере использую функцию экранного диктора, которая озвучивает текст на экране, позволяет печатать и получать необходимую информацию на рабочем столе», – объясняет Даня.
Борьба с опухолью – это опыт, которым нужно делиться
Подопечный Фонда Хабенского с 2024 года стал участником Клуба молодых взрослых. Дане и другим совершеннолетним ребятам помогают социализироваться и развивать навыки, необходимые для самостоятельной жизни.
«На мероприятиях Клуба я познакомился с разными ребятами, среди которых нашёл новых друзей и единомышленников. Я очень рад, что и вне активностей фонда мы также общаемся: переписываемся, гуляем, вместе куда-то ходим. Можем как-то отвлечь или поддержать друг друга в непростые моменты», – делится Даниил.
Участники Клуба молодых взрослых Фонда Хабенского. Фото из личного архива героя
Сегодня слабовидящий парень, который поборол опухоль мозга, катается на велосипеде, коньках и роликах. Он любит собирать пазлы, читать книги, ездить на дачу, рыбачить и делать фотографии на телефон, создавая из них клипы под музыку.
«Планирую поступить в аспирантуру и начать полноценно преподавать. Мне очень нравится делиться с людьми новыми знаниями и идеями. Здорово, когда они вдохновляют, заставляют задуматься и задавать уточняющие вопросы», – говорит Даня Базин.
Ранее директор Фонда Хабенского Екатерина Бартош рассказала о системной борьбе с опухолью мозга.
Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
статьи Добро.Медиа!
