«Да кому ты нужна, ВИЧовая»: как люди продолжают бороться с инфекцией и стереотипами

Сами виноваты?

В 2021 году сервис по поиску работы SuperJob проводил исследование о стигматизации вокруг ВИЧ-инфекции. Согласно его результатам, 22% россиян затруднились прогнозировать свою реакцию, если бы они узнали о положительном статусе своего коллеги. 14% ответили, что ограничат контакты с заболевшим, а 2% вовсе перестанут с ним общаться.

Толерантнее к статусу ВИЧ относятся женщины – 66% женских ответов против 57% мужских – и жители крупных городов – Москвы (70%), Санкт-Петербурга (67%) и Екатеринбурга (66%).

«У меня были близкие друзья с ВИЧ-положительным статусом. Но я не представляла, какая это стигматизированная тема. Потом начала вникать в эту тему и поняла, что бороться со стереотипами можно только одним способом – личным опытом». 

Дарья Давидова – практикующий психолог и волонтёр в СПИД.ЦЕНТРе – фонде помощи людям, живущим с ВИЧ. Сначала она просто помогала с мероприятиями, а потом уже «втянулась» и изучила тему глубже. 

«Если человек лично чего-то не знает, он замещает это представлениями, тем что слышал, как кажется. Так появляются стереотипы. Нашим предкам они помогали быстрее реагировать на опасность, но сейчас они часто приводят к стигматизации и дискриминации», – говорит Дарья Давидова. 

По её словам, некоторые люди представляют себе ВИЧ по фильмам, где сюжет происходит в 80-90-х. Что от этого заболевания сразу умирают или что им болеют только сексработники, употребляющие наркотики или гомосексуалы. Это не так.

Сейчас Дарья проводит тренинги для молодых врачей. От них тоже можно услышать фразы «надевать две пары перчаток», «мыть все после пациента с хлоркой» или «сами виноваты». Такое отношение может негативно повлиять на принятие решения о лечении. Ведь человек, который предполагает, что о нём сделают неверные выводы или вообще откажут в помощи, испытывает больше стресса от обращения к врачу, а не от самого диагноза. 

«В России сейчас идёт генерализованная эпидемия, это значит что инфекция укоренилась среди населения и её распространение почти не зависит от групп риска. И это нас приводит к другому стереотипу – любовь и верность, как надежная защита от ВИЧ», – считает Давидова. 

Защита от передачи этого заболевания – это только барьерная контрацепция, стерильные инструменты для инъекций и определенные правила процедуры родов для матерей с ВИЧ. При этом с ВИЧ человек может прожить долго и сохранить качество жизни, при условии своевременной диагностики и бесперебойного доступа к антиретровирусной терапии.

По данным Роспотребнадзора, в 2022 году число новых зарегистрированных больных ВИЧ в стране составило 40 тысяч при общем количестве 1,1 млн человек. К концу года их число может достичь 60 тысяч.

«Жёлтый кружок сменили на красную печать»

«О своём положительном статусе ВИЧ я узнал в 2015 году, когда очень сильно заболел. Долгие головные боли, высокая температура, непрекращающийся жидкий стул. Я пошёл в поликлинику и сдал там анализы. Первый был неопределённым – на карточку тогда наклеили жёлтый кружок», – говорит сотрудник банка Александр Вечканов. Ему 33 года.

Результат второго анализа ему пришёл по смс по договорённости с доктором, когда он был в отпуске. Там говорилось, что результат положительный. 

«Когда я вернулся в Россию, в поликлинике жёлтый кружок сменили на красную печать. Я всегда знал, что такое ВИЧ, сам вирус не страшен – известно как он работает, что делает с организмом и как лечится. В тот момент не было никакой логики, мне было просто страшно, что теперь от меня все отвернутся, что я останусь один. Я считал, что по моим венам течёт смертельная болезнь, которая может принести вред другим людям. Помню, что хотел умереть. По большей части из-за того, что это на всю жизнь».

Александр решился рассказать об этом самым близким, они поддержали. Никаких истерик, воплей и страха не было. Они приняли его статус на много лет раньше его самого. Тогда он отправился в СПИД-центр, чтобы встать на учёт и получить положенную терапию.

Были сложности в общении с врачами, они уговаривали подождать снижения иммунитета для определённого препарата. Александр долго отказывался, потому что было всего около 250 клеток при допустимом нижнем пороге в 350. Пришлось потратить много нервов, но таблетки он в итоге получил.

«Помню тот волнительный момент первого приёма таблеток. Это очень важный шаг! Это означает, что я хочу жить и принимаю путь борьбы с болезнью. Но принимать ежедневно терапию было болезненно для меня, я старался игнорировать эти моменты», – рассказывает Александр. 

С побочными эффектами от терапии его жизнь становилась все более дискомфортной. Но врач отказывался назначать ему другое лечение. По мнению Александра, многие ВИЧ-положительные думают, что с ними настолько всё плохо, что другого выбора нет и нужно это терпеть, чтобы жить.

Он был не из таких и сменил врача. С новой терапией его жизнь значительно улучшилась. Александр увидел, что ничего страшного с ним не происходит. Для этого понадобилось 6 лет. Сейчас он даже не задумывается о принятии таблеток – он воспринимает этот процесс как базовую заботу о своём здоровье.

«Это должно было быть до получения ВИЧ, но тогда я относился к себе и своей жизни с меньшей любовью. Отношения с врачам тоже изменились за это время, они дают мне понять, что ничего невозможного нет и всё можно решить».

Александр сталкивался с разными формами ВИЧ-фобии и стереотипов. От простых бытовых вещей, когда его посуду ставили в отдельное место или не пили из одной бутылки. До скандалов с переворачиванием столов и эпилептических припадков.

«Я понимаю, что люди не виноваты в том, что они боятся. На государственном уровне проблема стигматизации и секс-просвета игнорируется. Или когда говорится, что в стране нет эпидемии ВИЧ. Это же ложь. Но само по себе всё не изменится. Поэтому я рад каждому, кто открывает своё лицо или помогает так, как может». 

«Ничего не предвещало»

Не все люди с положительным ВИЧ-статусом открыто могут рассказать об этом. Татьяна (имя изменено по просьбе героини) из Иркутска согласилась побеседовать только анонимно. Ей 39 лет.

Говорит, что жители больших городов относятся к этому ещё более или менее спокойно, но в маленькие – «цивилизация ещё не пришла». Люди не знают, как передаётся ВИЧ, чем он отличается от СПИДА и о том, что это не смертельная болезнь. А ещё – все друг друга знают, врачи разглашают диагноз родственникам и начинается осуждение из-за «неправильного образа жизни» или «наркомании». 

От своих друзей и как равный консультант в группе поддержки Татьяна услышала много страшных историй. Например, одну женщину из села заразил муж. Ей было 40. Она долго не понимала, почему у неё сильно ухудшилось здоровье. Заболевание прогрессировало, женщина попала в больницу уже в стадии СПИДА.

«Там ей нужно было сделать пункцию спинного мозга. И делали её не в стерильных условиях – как положено, а в настоящем «карцере» – одиночном боксе без обезболивания. Её повалили на пол, санитары держали руки и ноги и при этом кричали, что она «СПИДовая» и всех заразит», – добавляет героиня. 

«Эта и многие другие истории произвели на меня неизгладимое впечатление, – продолжает Татьяна. – Я тоже 2,5 года ходила по врачам, плохо себя чувствовала. Никто не мог предположить, что у меня ВИЧ. Ну, благополучная женщина, есть постоянный половой партнёр. Казалось бы, ничего не предвещало. И я об этом подумать не могла». 

Дерматолог посоветовал девушке обратиться в СПИД-центр и сдать там анализы. Результат был положительный. Татьяна решила перепроверить и обратилась в платную клинику. 

«Стандартная реакция – отрицание. Со мной такого точно быть не может. Они что-то напутали. Мне было страшно, что я умру. Но затем я прошла медосмотр. Мне назначили психологические консультации и лечение. Я не чувствовала себя брошенной», – говорит Татьяна. 

Сейчас жизнь наладилась. Каждый день Татьяна принимает терапию – четыре таблетки. Раз в три месяца сдаёт кровь, раз в полгода – врачи оценивают уровень вирусной нагрузки, ежегодно проходит медосмотр – кардиограмму, флюорографию, УЗИ – как и у всех. 

Родители не знают о её статусе. Татьяна не хочет их беспокоить. Ведь они, хотя и знают об основной профилактике, всё равно считают, что ВИЧ – это смертельная болезнь. 

«Молодые люди больше осведомлены об этой болезни. Мои друзья все знают о моём диагнозе. Они переживали и сочувствовали. А сейчас более внимательно ко мне относятся. Больше заботы проявляют. Но не шарахаются и не протирают всё салфетками», – рассказывает Татьяна. 

Сейчас Татьяна работает в некоммерческой организации, которая помогает людям с ВИЧ своевременно встать на учёт или рассказывает о профилактике. Там же она помогает и как равный консультант – как человек, который столкнулся с этим диагнозом напрямую. 

«Один раз я делала исследование и спрашивала женщин с ВИЧ, испытывали ли они на себе дискриминацию. Сначала они говорили, что нет, но потом вспоминали, что было. Просто слишком глубоко закопали это в себе, слишком болезненно. Некоторые слышали от своего партнёра: «Да кому ты нужна, ВИЧовая?», а иногда даже со стороны врачей, которые угрожали посадить в тюрьму», – делится Татьяна. 

По её словам, медикам знать о вашем ВИЧ не обязательно, «ведь простуда протекает так же, как и у обычных людей». Но сама она им сообщает. Реакция бывает разная. Молодые врачи не заостряют на этом внимание, а те, кто постарше – стараются держать себя в руках, но нервничают. 

«Люди не очень любят врачей. Но это неправильно. Всегда нужно к ним обращаться, если у вас возникают какие-то проблемы. Они подберут лечение, которое подходит именно вам. А ещё людям нужна морально-психологическая поддержка. Особенно тем, которые только что узнали о своём диагнозе. Они хотят знать, как с этим жить дальше».

Где искать помощь?

Добро.Журнал собрал информацию о том, куда можно обратиться с вопросами о профилактике ВИЧ-инфекции. 

Всероссийская «горячая линия»: 8 (800) 555-49-43. По телефону можно задать все вопросы о лечении заболевания, а также получить психологическую поддержку. 

«Горячая линия» портала «Гепатиту.нет»: 8 (800) 775-19-96. 

Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ «СПИД.ЦЕНТР»: 8 (925) 732-81-37 (ПН-ПТ с 10:00 до 20:00 МСК)

info@spid.center