Фонд «Дети-бабочки»: «Наш успех стоит на трех китах: образование, создание системы на государственном уровне и прозрачность работы»

— Алена, вы прошли путь от волонтера до создателя и руководителя крупнейшего благотворительного фонда. Каким был этом путь?
— В 2010 году я волонтерила во время декретного отпуска и начала помогать годовалому Антону — отказнику, о котором узнала из волонтерского проекта «Отказники.ру». Мальчик страдал редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Уже через два месяца совместно с единомышленниками мы приняли решение создать благотворительный фонд для помощи таким детям. 

Сегодня фонд реализует 16 программ помощи и поддерживает 2,5 тысяч пациентов в России и СНГ. У нас большая команда, состоящая из административного персонала и медицинских специалистов. Мы привлекаем к работе и интеллектуальных волонтеров. Нас часто поддерживают pro bono консультанты, аудиторы, фотографы, видеографы, принимая участие в мероприятиях фонда.

Благодаря нашим усилиям проблемы детей с неизлечимым диагнозом отозвались в сердцах огромного количества известных людей страны. О нашей деятельности стало узнавать все больше и больше людей. Случился тот самый «эффект бабочки»: история одного маленького человека повлияла не только на мою жизнь и работу, но и на судьбы тысяч детей. Их жизнь стала качественнее за счет поддержки фонда.

- Сейчас ваш фонд оказывает системную помощь пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Об этих заболеваниях мало кто знает.

- Это два генетических неизлечимых заболевания, имеющих различные формы и степени тяжести. При буллезном эпидермолизе кожа и слизистые оболочки очень ранимые. Именно поэтому таких людей называют «бабочками». От малейшего механического воздействия на их коже образуются пузыри. Лопаясь, они оставляют после себя болезненные раны, которые впоследствии могут стать очагами инфекции.

При ихтиозе нарушается процесс ороговения кожи. По этой причине изменяется ее барьерная функция: кожа не удерживает влагу, она очень сухая, шелушится и покрыта чешуйками, похожими на рыбью чешую. Поэтому пациентов с таким генодерматозом называют «рыбками». Из-за повышенной сухости кожа часто зудит, легко травмируется и трескается. Трещины инфицируются, плохо заживают и болят, а когда заживают, образуется грубая рубцовая ткань.

Оба заболевания неизлечимы, но, если правильно ухаживать за кожей, лечить ее, делать специальные перевязки, заниматься профилактикой и лечением осложнений, качество жизни существенно повышается. В месяц одной «бабочке», чтобы жить без боли, требуется от 100 до 700 тысяч рублей, «рыбке» — от 50 до 400 тысяч рублей.

- Сталкиваются ли люди с этими заболеваниями с негативной реакцией?

- Люди с буллезным эпидермолизом и ихтиозом сильно подвержены стигме, ведь их заболевания заметны с первого взгляда. Им приходится не только сражаться с пожизненным диагнозом, от которого нельзя избавиться, но и сталкиваться с не всегда корректной реакцией людей, а иногда и медицинских специалистов. 

Поэтому мы ведем широкую просветительскую работу в медицинском сообществ. Привлекать внимание широкой общественности помогают публичные люди — попечители и друзья фонда.

- Сколько людей с буллезным эпидермолизом в нашей стране?

- Полноценной системы учета пациентов с редкими заболеваниями на региональном и федеральном уровнях пока не существует. Но у фонда есть свой регистр. Наша команда разработала медицинскую информационную систему, которая работает с большими данными на базе искусственного интеллекта. 

По статистике, в мире рождается один ребенок-«бабочка» на 100 тысяч детей. В среднем в нашей стране каждый месяц рождается 3–4 ребенка-«бабочки». Правильный учет данных пациента — это первостепенная задача и для нас, и для государства. Ведь без статистики невозможно выстроить системную помощь.

- Как устроена помощь людям с буллезным эпидермолизом в регионах?

- Ситуация отличается от региона к региону, но можно выделить общие проблемы. Пациенты наблюдаются не централизованно: кто-то в кожно-венерологическом диспансере, кто-то в поликлинике у дерматолога, а кто-то просто у участкового педиатра. Врачам, поскольку нозологии редкие, не хватает знаний и опыта. А неправильный уход приводит к запущенным осложнениям у детей, с которыми их направляют в федеральные медицинские учреждения.

Наша команда регулярно проводит выездные патронажи пациентов в регионах, совмещенные с образовательными мероприятиями для местных врачей. Их цель — совершенствование не только теоретических знаний, но и практических навыков по оказанию высокотехнологичной помощи по месту жительства пациентов.

Один из приоритетных проектов фонда — открытие региональных центров генных дерматозов. В плане до конца 2022 года создание десяти таких центров. После их открытия основная часть пациентов сможет получать необходимую помощь в регионе проживания.

- Какова сейчас продолжительность жизни пациентов с такими заболеваниями? И что нужно делать, чтобы ее увеличить?

- Средняя продолжительность жизни варьируется от 20 лет до пожилого возраста (65-70 лет) и зависит от степени тяжести заболевания и терапии в течении жизни. Если пациент использует перевязочные средства, вовремя получает необходимую медицинскую помощь, он может прожить достаточно долго и избежать осложнений, которые наиболее часто являются причиной смерти. Например, онкология и полиорганная недостаточность.

- Что происходит со взрослыми пациентами-«бабочками»? Как выстроена система помощи для них?

- Любой перерыв в лечении пациентов-«бабочек» может привести к катастрофическим последствиям для жизни и здоровья. И пока фонд сопровождает взрослых пациентов с генными дерматозами за счет своих ресурсов. Лишь в нескольких регионах страны помощь больным оказывается пожизненно. 

Взрослые пациенты пока не включаются в программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи, поэтому они попадают в непрофильную группу обеспечения инвалидов, без учета наличия особенности орфанного пациента. 

Пациентское сообщества и профильные фонды неоднократно обсуждали проблему обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Вопрос неоднократно поднимался и в экспертном совете по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы Федерального Собрания РФ по охране здоровья, куда я вхожу. 

Требуется разработка механизма преемственности медицинской помощи при переходе пациента с редким заболеванием из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих терапию за счет фонда «Круг добра». Сейчас совершеннолетний пациент c редким диагнозом переходит на полное региональное обеспечение, одно из предложений экспертов — федерализация таких расходов.

- Влияет ли буллезный эпидермолиз на когнитивные способности пациентов и их трудовую деятельность?

- Нет. Дети с простой формой буллезного эпидермолиза могут учиться в обычной школе, а дети с дистрофической формой чаще всего находятся на домашнем обучении. Для подросших ребят у нас есть проект по профориентации: мы смотрим, какие профессии совместимы с диагнозом ребенка и в перспективе 3–5 лет могут быть востребованы на рынке труда. По возможности мы помогаем подопечным с трудоустройством.

- Какой экспертизой обладает фонд? Как она собиралась и для кого может быть полезна?

- Когда фонд только начинал работать, информации и специализированной литературы на русском языке о буллезном эпидермолизе не было. Врачи в России не понимали, как работать с такими больными. Нам пришлось стать первопроходцами. 

Фонд вложил свой первый крупный грант в развитие системы помощи так, чтобы получить долгосрочный результат. Средства ушли на обучение врачей за границей и издание медицинской литературы. За 11 лет мы обучили 12 тысяч российских врачей.

Благодаря подобным проектам пополнилась база пациентского регистра фонда. Когда мы приезжали в регионы и показывали, как мы умеем работать с пациентами, к нам кардинально менялось отношение. Мы получили признание медицинского сообщества.

В 2020 году мы запустили образовательную платформу — онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin. Наш опыт и экспертиза могут пригодиться в совершенствовании законодательства в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентов с редкими заболеваниями, чем мы сейчас занимаемся. 

А еще мы работаем с российскими производителями по направлению импортозамещения. В перспективе это позволит полностью заменить импортные перевязочные материалы на современные отечественные аналоги.

- Какие IT-продукты использует фонд?

Я всегда выступала за прозрачность работы всего некоммерческого сектора — тогда ты становишься понятен для жертвователя, благополучателя, государства и общества. Поэтому мы вкладывались в CRM и IT-продукты для НКО, чтобы и другим было легко управлять своей операционной деятельностью. Все начинается с порядка внутри твоей структуры. 

Разработанный фондом «Регистр генетических и других редких заболеваний», о котором я уже упоминала, это продукт мирового уровня. Он учитывает и анализирует информацию о каждом пациенте, формирует общую клиническую картину — сопоставляет параметры и выявляет закономерности, рассчитывает объемы помощи и прогнозирует бюджет. Модели строятся на базе внутренней нейронной сети. 

Эффективный учет и помощь больным ведет к снижению рисков ранней инвалидизации и смерти детей, способствует увеличению продолжительности жизни подопечных. Гибкость регистра позволяет анализировать данные практически по любым нозологиям.

- Какими проектами сейчас занят фонд?

- В мае мы запустили совместный проект с президентским фондом «Круг добра». Занимаемся обеспечением пациентов медицинскими изделиями, организуем выездные патронажи в регионы и открываем региональные центры генных дерматозов.

Также мы запускаем проект «Редкие женщины» — комплекс решений по специализированной психологической и социальной помощи мамам детей с редкими диагнозами. Сопровождение семьи даст возможность маме реализоваться, отдельно от ребенка. Ведь ее состояние может как усугубить течение болезни ребенка, так и значительно его улучшить. Нам важно поддержать наших редких женщин: дать им инструменты самопомощи и вернуть веру в себя.

- Как изменилась работа фонда в кризис?

- Первое, с чем столкнулись, пожалуй, практически все НКО, — это значительное уменьшение объемов поступающих благотворительных пожертвований, увеличение организационных издержек фондов, удорожание приобретаемых материалов для помощи, возросшее количество запросов о помощи. Но опыт работы во время пандемии научил нас справляться с кризисными ситуациями.

Я являюсь членом Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО. Под руководством Елены Тополевой-Солдуновой мы разработали дополнительные предложения по поддержке некоммерческого сектора и направили их в Государственную Думу РФ.

Считаю, общими усилиями государства и некоммерческого сектора мы сможем снизить уровень социальной напряженности в период недружественных попыток со стороны ряда государств дестабилизировать российскую экономику, не только сохранить, но и укрепить третий сектор.

В День защиты детей 1 июня фонд «Дети-бабочки» приглашает всех желающих на благотворительный онлайн-квартирник. Присоединиться к онлайн-празднику и поддержать подопечных фонда «Дети-бабочки», можно купив билет.

Собранные средства пойдут на специальные бинты и медикаменты для подопечных, регулярные врачебные патронажи и психологическую поддержку семей, где растут дети с неизлечимым заболеванием.

Обложка: Марина Орлова, Фото: «Дети-бабочки»

Как поддерживать благотворительные фонды в кризис? Присылайте комментарии в наши сообщества.

ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal

Читайте нас, комментируйте и делитесь новостями!